Aile bireylerinde özellikle ebeveynlerde ortaya çıkan Parkinson’un çocukları duygusal açıdan etkileyebileceğini belirten uzmanlar, çocuğa yaşına uygun bir şekilde bilgi vermenin kaygıyı azaltıp güven vereceğine dikkat çekiyor. Çocuğa verilecek desteğin önemini vurgulayan uzmanlar, sınır koymak ve disiplin altına almak gibi ebeveyn rollerinin mutlaka sürdürülmesi gerektiğinin altını çiziyor.
Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından 22 Temmuz Dünya Beyin Günü kapsamında bu yıl Parkinson hastalığı tema olarak belirlendi.
Üsküdar Üniversitesi NP Feneryolu Tıp Merkezi Çocuk Ergen Psikiyatri Uzmanı Dr. Neriman Kilit, ailesinde Parkinson hastalığı bulunan çocukların ruh sağlığının etkilenebileceğini söyledi.
Aile ve akran desteği fayda sağlıyor
Bu dönemde desteğin önemli olduğunu kaydeden Neriman Kilit, “Ebeveyninde Parkinson hastalığı olan çocuklarda ortaya çıkabilecek psikiyatrik hastalıklarla ilgili yeterince çalışma bulunmamakla birlikte çocukların Parkinson hastalığına sahip ebeveynleri için endişe ve endişe ile birlikte üzüntü ve kayıp hissine sahip olabilecekleri tahmin edilebilir bir gerçektir. Ancak yapılan çalışmalar göstermiştir ki ilk olarak çocukla Parkinson hastalığı ve çocuğun duyguları hakkında düzenli olarak iletişim kurmak ve ikinci olarak, her çocuğun bireysel ihtiyaçlarını karşılamak için aile ve akran desteği sunmak oldukça faydalıdır” dedi.
Güven hissetmek için hastalığı anlamak istiyorlar
Çocukların Parkinson hastalığı hakkında birçok sorusu olduğunu ve yetişkinlerin ne kadar bilgi vereceğinden emin olamayabileceklerini kaydeden Kilit, şunları söyledi:
“Fazla bilgi vermenin zararlı olduğunu düşünebiliriz çünkü bunun korkutucu veya tatsız olacağından korkabiliriz. Ancak çocuklar üzerinde yapılan anketler bunun tersini göstermektedir. Aslında, Parkinson hastalığı olan bir ebeveyni bulunan çocukların çoğu, yeterli bilgiye sahip olmadıklarını ve Parkinson hastalığının daha iyi anlaşılmasının kendilerini daha güvenli hissetmelerine yardımcı olacağını söylemektedirler. Kendimize çocukların iyi birer gözlemci olduğunu hatırlatmamız gereklidir ve eğer bir ebeveyn Parkinson hastalığı tanısı ile ilgili haberleri paylaşmazsa, daha kötü bir şey olduğundan korkabilirler. Ayrıca unutulmamalıdır ki çocuklar, doktorlar ve destek grupları gibi yetişkinlerle aynı bilgi kaynaklarına sahip değildir. Bu, genellikle doğru bilgi için aileye güvendikleri anlamına gelmektedir.
Yaşlarına uygun şekilde açıklama yapılmalı
O zaman çocuklarımıza ne söylemeliyiz? İlk olarak unutulmaması gereken kural, yaşlarına uygun dili kullanarak bilgi sunmaktır. Örneğin tüm çocukların Parkinson hastalığının ölümcül olmadığını, kendisinin buna neden olmadığını ve Parkinson hastalığının bulaşıcı olmadığını bilmesi gereklidir. Bununla birlikte, sorularına bağlı olarak, Parkinson hastalığının semptomları ve diğer yönleri hakkında anlayabilecekleri bir seviyede bilgi sunmak yararlı görülmektedir. Ayrıca, onlara bilim adamlarının Parkinson hastalığının nedenlerini anlamak ve yeni tedaviler bulmak için çalıştıklarını da söylemek ve umutlu görünmekte çok iyi bir yaklaşımdır. Ancak çocukların bu konuyu bir süre kendi içinde yaşamak isterlerse onlarda olan değişiklikleri gözlemlemek, aynı zamanda olumlu tutum ve yaklaşımı devam etmek, sorması halinde her sorusuna cevap verebileceğimizi belirtmek fakat ihtiyaç duydukları zamanda sürekli üstlerine gitmemek doğru olacaktır. Unutulmamalıdır ki her çocuğun duygularını paylaşımı ve gösterme şekli farklı seviyelerde ve birbirinden farklıdır."
Ebeveynlik rolü mutlaka kurulmalıdır
Parkinson hastalığı olan ebeveynin, sınır koymak ve disiplin altına almak gibi ebeveynlik rolünü korumasının çok önemli olduğunu kaydeden Neriman Kilit, “Parkinson hastalığı olan ebeveyn herşeye izin verecek çocuğun her istediğini yapacak anlamına gelmemektedir. Çocuklar bu konuda diğer akrabalar, öğretmenleri, ihtiyaç halinde psikiyatristler ve özellikle bizimle konuşmak konusunda cesaretlendirilmelidir. Ayrıca istemeleri ve yaşları uygun olması durumunda Parkinson hastalığı ile ilgili yardımlaşma ve bilgi paylaşımı organizasyonlarına yardımcı olmaları desteklenmelidir. Çocukların, ebeveynlerinde Parkinson hastalığı olan yaşıtlarıyla bağlantı kurmalarına yardım edilmelidir” tavsiyesinde bulundu.
Çocuğa kendi yaşamını yönlendirebileceği anlatılmalı
Çocukların bu haberi aldıktan sonraki davranış değişikliklerinin iyi gözlemlenmesi gerektiğini kaydeden Neriman Kilit, “Ancak çocukların ve özellikle ergenlerin kendilerinin de diğer stresli yaşamsal olaylardan geçebilecekleri de unutulmamalı ve her değişiklik Parkinson hastalığına bağlanmamalıdır. Çocuklara eğlenebilecekleri ve hatta eğlenmeleri gerektiği konusunda güvence verilmelidir. Çocukların kendi yaşamlarını yönetebilecekleri anlatılmalıdır. Bu sadece iyi bir davranış değil, sağlıklı gelişimleri için de önemlidir” dedi.
Gelecekteki olası değişiklikler konuşulmalı
Dr. Neriman Kilit, “İlerleyen süreçte Parkinson hastalığı olan ebeveynden kaynaklanan değişiklikler hakkında konuşmak ve endişeleri tartışmak için aile toplantıları yapmak uygundur. Ayrıca meydana gelen değişikliklere esnek yaklaşarak aile yaşamını sürdürmek gerekir. Çocuklarınıza danışmanlık sağlamayı düşünün ancak seçeceğiniz danışmanların çocuklarla ve/veya gençlerle deneyim sahibi olan danışmanlarla bir araya getirin” önerisinde bulundu.