يشير الخبراء إلى أن مرض باركنسون، الذي يصيب أفراد الأسرة، وخاصةً الوالدين، يمكن أن يؤثر على الأطفال عاطفياً، ويشير الخبراء إلى أن إعطاء المعلومات للطفل بطريقة مناسبة لعمره سيقلل من القلق ويمنح الثقة. وتأكيدًا على أهمية الدعم الذي يجب تقديمه للطفل، يؤكد الخبراء على ضرورة الحفاظ على أدوار الوالدين مثل وضع الحدود والتأديب.
تم تحديد مرض الشلل الرعاش كموضوع لهذا العام من قبل الاتحاد العالمي لطب الأعصاب في نطاق اليوم العالمي للدماغ في 22 يوليو.
وقالت الدكتورة نريمان كيليت، أخصائية الطب النفسي للأطفال والمراهقين في مركز فنريولو الطبي بجامعة أوسكودار إن بي فنريولو الطبي، إن الصحة النفسية للأطفال المصابين بمرض باركنسون في أسرهم يمكن أن تتأثر.
الدعم الأسري ودعم الأقران مفيد
أشارت نريمان كيليت إلى أهمية الدعم خلال هذه الفترة، وقالت: "على الرغم من عدم وجود دراسات كافية حول الاضطرابات النفسية التي قد تحدث لدى الأطفال الذين يعاني آباؤهم من مرض باركنسون، إلا أنه من المتوقع أن يكون لدى الأطفال شعور بالحزن والفقدان إلى جانب القلق والقلق على آبائهم المصابين بمرض باركنسون. ومع ذلك، فقد أظهرت الدراسات أن التواصل المنتظم مع الطفل حول مرض باركنسون ومشاعر الطفل، أولاً، وتقديم الدعم الأسري ودعم الأقران لتلبية الاحتياجات الفردية لكل طفل أمر مفيد للغاية".
يريدون أن يفهموا المرض ليشعروا بالثقة
أشارت كيليت إلى أن الأطفال لديهم العديد من الأسئلة حول مرض باركنسون وقد لا يكون البالغون متأكدين من مقدار المعلومات التي يجب تقديمها:
"قد نعتقد أن إعطاء الكثير من المعلومات ضار لأننا قد نخشى أن يكون ذلك مخيفاً أو مزعجاً. ومع ذلك، تظهر الدراسات الاستقصائية على الأطفال عكس ذلك. في الواقع، فإن معظم الأطفال الذين لديهم أحد الوالدين مصاب بمرض باركنسون يقولون أنهم لا يملكون معلومات كافية وأن فهم مرض باركنسون بشكل أفضل سيساعدهم على الشعور بمزيد من الثقة. علينا أن نذكر أنفسنا بأن الأطفال مراقبون جيدون وإذا لم يشارك أحد الوالدين الأخبار حول تشخيص مرض باركنسون، فقد يخشون من حدوث شيء أسوأ. من المهم أيضًا أن نتذكر أن الأطفال ليس لديهم نفس مصادر المعلومات التي لدى البالغين، مثل الأطباء ومجموعات الدعم. وهذا يعني أنهم غالبًا ما يعتمدون على العائلة للحصول على معلومات دقيقة.
اشرحي بطريقة مناسبة لعمرهم
ماذا يجب أن نخبر أطفالنا إذن؟ القاعدة الأولى التي يجب تذكرها هي تقديم المعلومات باستخدام لغة مناسبة للعمر. على سبيل المثال، يحتاج جميع الأطفال إلى معرفة أن مرض باركنسون ليس مميتاً، وأنه ليس مرضاً ذاتياً وأن مرض باركنسون ليس معدياً. ومع ذلك، وبناءً على أسئلتهم، يبدو من المفيد تقديم معلومات حول الأعراض والجوانب الأخرى لمرض باركنسون بمستوى يمكنهم فهمه. كما أنه من الجيد جداً إخبارهم بأن العلماء يعملون على فهم أسباب مرض باركنسون وإيجاد علاجات جديدة والتطلع إلى الأمل. ومع ذلك، سيكون من الأفضل ملاحظة التغييرات التي تطرأ على الأطفال إذا أرادوا أن يختبروا هذه المشكلة بأنفسهم لفترة من الوقت، وفي الوقت نفسه الحفاظ على موقف ونهج إيجابي، للإشارة إلى أننا نستطيع الإجابة على جميع أسئلتهم إذا سألوا، ولكن ليس الضغط عليهم باستمرار عندما يحتاجون إلى ذلك. ولا يجب أن ننسى أن طريقة مشاركة كل طفل لمشاعره وإظهارها تختلف باختلاف مستوياتهم وتختلف عن بعضهم البعض".
يجب تحديد دور الأبوة والأمومة
أشارت نيريمان كيليت إلى أنه من المهم جدًا أن يحافظ الوالد المصاب بمرض باركنسون على دور الوالدين مثل وضع الحدود والتأديب، وقالت: "لا يعني ذلك أن يسمح الوالد المصاب بمرض باركنسون بكل شيء ويفعل كل ما يريده الطفل. يجب تشجيع الأطفال على التحدث عن هذه المشكلة مع الأقارب الآخرين والمعلمين والأطباء النفسيين إذا لزم الأمر وخاصة معنا. كما ينبغي تشجيعهم أيضًا على المساعدة في منظمات دعم مرض باركنسون ومشاركة المعلومات إذا كانوا يرغبون في ذلك وإذا كانوا في سن مناسبة. يجب مساعدة الأطفال على التواصل مع أقرانهم الذين يعاني آباؤهم من مرض باركنسون."
يجب إخبار الطفل بأنه قادر على توجيه حياته بنفسه
أشارت نريمان كيليت إلى أنه يجب ملاحظة التغيرات السلوكية التي تطرأ على الأطفال بعد تلقيهم هذا الخبر جيداً، "ومع ذلك، لا ينبغي أن ننسى أن الأطفال وخاصة المراهقين أنفسهم قد يمرون بأحداث حياتية أخرى مرهقة ولا ينبغي أن يُعزى كل تغيير إلى مرض باركنسون. يجب طمأنة الأطفال بأنه يمكنهم بل ويجب أن يستمتعوا. يجب إخبار الأطفال بأنهم يستطيعون إدارة حياتهم بأنفسهم. وهذا ليس سلوكاً جيداً فحسب بل مهم أيضاً لنموهم الصحي."
يجب مناقشة التغييرات المستقبلية المحتملة
قالت الدكتورة نريمان كيليت: "من المناسب عقد اجتماعات عائلية للتحدث عن التغييرات ومناقشة المخاوف الناشئة عن إصابة الوالدين بمرض باركنسون في العملية التقدمية. كما أنه من الضروري الحفاظ على الحياة الأسرية من خلال التحلي بالمرونة تجاه التغييرات التي تحدث. فكر في تقديم المشورة لأطفالك، ولكن اجمع بين المستشارين الذين تختارهم مع مستشارين لديهم خبرة مع الأطفال و/أو الشباب".