Les experts soulignent que la maladie de Parkinson, qui touche les membres de la famille, en particulier les parents, peut affecter les enfants sur le plan émotionnel et que le fait d'informer l'enfant d'une manière adaptée à son âge réduira son anxiété et lui donnera confiance en lui. Soulignant l'importance du soutien à apporter à l'enfant, les experts insistent sur le fait que les parents doivent continuer à jouer leur rôle, notamment en fixant des limites et en imposant une discipline.
La maladie de Parkinson a été choisie comme thème cette année par la Fédération mondiale de neurologie dans le cadre de la Journée mondiale du cerveau du 22 juillet.
Le Dr Neriman Kilit, spécialiste en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au centre médical Feneryolu de l'université d'Üsküdar NP, a déclaré que la santé mentale des enfants atteints de la maladie de Parkinson au sein de leur famille pouvait être affectée.
Le soutien de la famille et des pairs est bénéfique
Notant que le soutien est important pendant cette période, Neriman Kilit a déclaré : "Bien qu'il n'y ait pas suffisamment d'études sur les troubles psychiatriques qui peuvent survenir chez les enfants dont les parents sont atteints de la maladie de Parkinson, il est prévisible que les enfants peuvent éprouver un sentiment de tristesse et de perte, ainsi que de l'inquiétude et de l'anxiété pour leurs parents atteints de la maladie de Parkinson. Cependant, des études ont montré que, premièrement, une communication régulière avec l'enfant sur la maladie de Parkinson et ses sentiments, et deuxièmement, un soutien de la famille et des pairs pour répondre aux besoins individuels de chaque enfant sont très bénéfiques."
Ils veulent comprendre la maladie pour se sentir en confiance
Notant que les enfants se posent beaucoup de questions sur la maladie de Parkinson et que les adultes ne sont pas toujours sûrs de la quantité d'informations à donner, Mme Kilit a déclaré : "Nous pouvons penser que donner trop d'informations n'est pas la bonne solution :
"Nous pouvons penser que donner trop d'informations est néfaste parce que nous craignons qu'elles soient effrayantes ou désagréables. Or, les enquêtes menées auprès des enfants montrent le contraire. En fait, la plupart des enfants dont l'un des parents est atteint de la maladie de Parkinson disent qu'ils ne sont pas suffisamment informés et qu'une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson les aiderait à se sentir plus confiants. Nous devons nous rappeler que les enfants sont de bons observateurs et que si un parent ne leur annonce pas le diagnostic de la maladie de Parkinson, ils peuvent craindre que quelque chose de pire ne se produise. Il est également important de se rappeler que les enfants ne disposent pas des mêmes sources d'information que les adultes, telles que les médecins et les groupes de soutien. Cela signifie qu'ils comptent généralement sur la famille pour obtenir des informations précises.
Expliquer d'une manière adaptée à l'âge de l'enfant
Que devons-nous dire à nos enfants ? La première règle à retenir est de fournir des informations dans un langage adapté à l'âge de l'enfant. Par exemple, tous les enfants doivent savoir que la maladie de Parkinson n'est pas mortelle, qu'ils ne se l'infligent pas eux-mêmes et qu'elle n'est pas contagieuse. Cependant, en fonction de leurs questions, il semble utile de fournir des informations sur les symptômes et d'autres aspects de la maladie de Parkinson à un niveau qu'ils peuvent comprendre. C'est également une très bonne approche que de leur dire que les scientifiques travaillent à comprendre les causes de la maladie de Parkinson et à trouver de nouveaux traitements, et de leur donner de l'espoir. Cependant, il serait préférable d'observer les changements chez les enfants s'ils veulent faire l'expérience de ce problème pendant un certain temps, tout en maintenant une attitude et une approche positives, en indiquant que nous pouvons répondre à toutes leurs questions s'ils les posent, mais sans les pousser constamment lorsqu'ils en ont besoin. Il ne faut pas oublier que la façon dont chaque enfant partage et montre ses émotions est différente à différents niveaux.
Le rôle de parent doit être établi
Neriman Kilit note qu'il est très important que le parent atteint de la maladie de Parkinson conserve son rôle parental, notamment en fixant des limites et en imposant une discipline, et précise : "Cela ne signifie pas que le parent atteint de la maladie de Parkinson autorise tout et fait tout ce que l'enfant veut. Les enfants doivent être encouragés à parler de ce problème avec d'autres membres de la famille, des enseignants, des psychiatres si nécessaire et surtout avec nous. Ils doivent également être encouragés à aider les organisations de soutien et d'échange d'informations sur la maladie de Parkinson s'ils le souhaitent et s'ils ont l'âge requis. Les enfants doivent être aidés à entrer en contact avec leurs pairs dont les parents sont atteints de la maladie de Parkinson".
Il faut dire à l'enfant qu'il peut diriger sa propre vie
Neriman Kilit note qu'il convient d'observer attentivement les changements de comportement des enfants après avoir appris la nouvelle : "Il ne faut toutefois pas oublier que les enfants, et en particulier les adolescents, peuvent traverser d'autres événements stressants et que tous les changements ne doivent pas être attribués à la maladie de Parkinson. Il faut rassurer les enfants en leur disant qu'ils peuvent et même qu'ils doivent s'amuser. Il faut leur dire qu'ils peuvent gérer leur propre vie. Il ne s'agit pas seulement d'un bon comportement, mais aussi d'un élément important pour leur bon développement.
Il faut discuter des changements possibles à l'avenir
Le Dr Neriman Kilit a déclaré : "Il convient d'organiser des réunions de famille pour parler des changements et des préoccupations du parent atteint de la maladie de Parkinson dans le cadre du processus évolutif. Il est également nécessaire de préserver la vie de famille en s'adaptant aux changements qui surviennent. Envisagez de fournir des conseils à vos enfants, mais faites appel à des conseillers qui ont de l'expérience avec les enfants et/ou les jeunes".
